Evropska asocijacija udruženja obolelih od retkih bolesti EURORDIS 28. februar obeležava kao Evropski dan retkih bolesti. Tim povodom, 26. februara u Medija centru održana je konferencija za novinare na kojoj su govorili Svetlana Vukajlović, direktorka RZZO-a, Jelena Kotenić, iz Ministarstva rada i socijalne politike, Dragana Koruga, predsednica Udruženja za podršku obolelima od primarne imunodeficijencije, i Bojan Davinić, generalni sekretar Nacionalne asocijacije studenata farmacije NAPSer.
Davinić je objasnio da je u svetu do sada registrovano između 6.000 i 8.000 retkih bolesti i da je NAPSer poslednjih nekoliko meseci u Srbiji organizovao tribine i istraživanja. On je naveo poražavajući podatak da u našoj zemlji ni javnost ni studenti farmacije nisu upoznati s takvim bolestima, a ako i saznaju nešto o njima, to nije preko lekara. Da bi se svest ljudi popravila, smatra Davinić, neophodno je nacionalno udruženje koje bi okupilo sva postojeća udruženja obolelih od retkih bolesti.
Tako ujedinjeni, pacijenti bi mogli da izađu pred državne organe i traže svoja prava. Vukajlovićeva je podržala tu inicijativu i objasnila da Fond može da izdvoji sredstva za lečenje određenih retkih bolesti pod uslovom da ima evidenciju o njima, te da je neophodno da se sami pacijenti jave kako bi ostvarili svoja prava. Dragana Koruga, iz Udruženja za podršku osobama sa urođenim poremećajima u funkcijama imunog sistema, objasnila je prisutnima kako takvi pacijenti moraju doživotno da primaju terapiju koji naša država nema, pa se preparat uvozi. Inače, ljudi sa tom bolešću funkcionišu normalno u životu, a kod nas je jedan broj pacijenata identifikovan još osamdesetih godina, i uspeli su da prežive.
Najveći problem, prema njenim rečima, predstavlja to što pedijatri retko dijagnostikuju bolest, a ne postoji ni registar obolelih. Pacijenti su marginalizovani, osećaju se manje vrednim i kriju se, zbog čega je neophodno da zdravstveni sistem i čitavo društvo takve ljude prepozna i pruži im neophodnu pomoć. Koruga je za Farmakon opisala bitne karakteristike te bolesti: „Kod dece uzrasta od jedne do dve godine učestale su infekcije i dete je često bolesno odmah nakon antibiotske terapije.
Dugo je izloženo infekcijama koje se vezuju za pluća i crevni trakt, a često se manifestuju i na koži. Inače, dijagnostička metoda veoma je jednostavna, samo je potrebno analizirati imunofaktore u krvi. Međutim, pedijatri kod nas retko posumnjaju na imunodesuficijenciju. Problem je i to što je sve centralizovano na Beograd, pa pacijenti iz unutrašnjosti teško dolaze do lekara u glavnom gradu. Inače, naše Udruženje potpuno je volontersko, više od petnaest godina ne dobijamo nikakva sredstva iz budžeta.“
